Aufklärung rettet Leben – Dunkelziffer in Deutschland hoch. Schmerzhafte Schwellungen am ganzen Körper, die lebensbedrohlich sein können. Erfolglose Operationen und Therapien, Fragen, die unbeantwortet bleiben. Schwierigkeiten, einen geregelten Beruf auszuüben oder die Schule zu besuchen.
Depressionen, Ausgrenzung – und dabei die ständige Angst vor der nächsten, vielleicht lebensgefährlichen Attacke: Darunter leiden Menschen mit der seltenen Erbkrankheit Hereditäres Angioödem (HAE). Ihre Situation wird vielfach dadurch erschwert, dass ihre Erkrankung nicht nur ihnen selbst, sondern auch vielen Ärzten unbekannt ist und daher falsch oder gar nicht behandelt wird.
Dabei ermöglicht die richtige Therapie ein relativ normales und unabhängiges Leben. Um die Erkrankung zu erkennen, ist daher Aufklärung und Information nötig. Der erste Internationale HAE-Tag am 16. Mai soll dazu beitragen.
Rund 1.600 Menschen in Deutschland leiden unter dem Hereditären Angioödem. Die Dunkelziffer könnte Schätzungen zufolge bei 5.000 Betroffenen liegen. Da es sich um eine Erbkrankheit handelt, lohnt es sich, die Familiengeschichte zu überprüfen, wenn scheinbar ohne Ursache unangenehme, schmerzhafte Schwellungen an unterschiedlichen Stellen des Körpers auftreten.
Auch kolikartige Krämpfe im Magen-Darm-Bereich, oft begleitet von Durchfall und Erbrechen, gehören zu den Begleiterscheinungen. Gibt oder gab es andere Familienmitglieder mit ähnlichen Symptomen? Das kann ein Hinweis auf HAE sein: Die durch diese Erkrankung verursachte gestörte oder eingeschränkte Funktion eines Proteins im Blut, des so genannten C1-Esterase-Inhibitors, verursacht Schwellungen (Ödeme) an Haut und inneren Organen.
Diese können mitunter lebensbedrohlich sein, beispielsweise wenn sie am Kehlkopf auftreten und die Atmung behindern. Ein Bluttest schafft Klarheit. In 20 bis 25 Prozent der Fälle basiert die Krankheit auf so genannten Neumutationen, das heißt, auch wer nicht durch Vererbung betroffen ist, kann an HAE erkrankt sein.
Bekanntheitsgrad steigern
Für die Behandlung von HAE gibt es verschiedene wirksame Therapien, die gut helfen und auf jeden Patient einzeln abgestimmt werden. So gewinnen die Betroffenen Selbstvertrauen und Lebensqualität zurück. Um möglichst viele Betroffene zu erreichen, veranstalten die drei größten deutschen HAE-Zentren in Berlin, Frankfurt und Mainz am 16. Mai in Zusammenarbeit mit der Patientenorganisation HAE-Vereinigung e.V. Aufklärungsaktionen (weitere Informationen unter www.schwellungen.de).
„Mit Hilfe einer Fotoaktion möchten wir der Erkrankung ein Gesicht geben“, erklärt die 1. Vorsitzende Lucia Schauf. „Die Teilnehmer können sich mit einem bunten „Themen“-Schirm fotografieren lassen; die Bilder werden später in Kopenhagen dem internationalen HAE-Komitee überreicht.“ Neben Sprechstunden steht der Erfahrungsaustausch im Mittelpunkt der Veranstaltungen. Lucia Schauf verbindet mit den Aktionen eine große Hoffnung: „Häufig finden Betroffene erst im Gespräch mit anderen die Antworten, die sie schon seit Jahren suchen.“
